Meer inzicht in de ongelijke ziektelasten bij etnische groepen
Mensen met een migratieachtergrond zijn ondervertegenwoordigd in gezondheidsonderzoek. Daardoor weten we weinig over hun gezondheid. Om inzicht te krijgen in de ongelijke ziektelast tussen etnische groepen, startte Amsterdam UMC de HELIUS-studie.
Tussen verschillende etnische groepen bestaan ongelijkheden in ziektelast. Maar in cohortonderzoeken zijn groepen met een migratieachtergrond juist weinig vertegenwoordigd. Bijvoorbeeld omdat mensen worden uitgenodigd per Nederlandse brief, terwijl ze geen Nederlands lezen. Omdat sommige gezondheidsproblemen juist bij deze groepen vaker lijken voor te komen, is het belangrijk dat ze gaan deelnemen in onderzoeken. We kunnen alleen iets aan de ongelijke ziektelast veranderen als we inzicht hebben in de biologische, psychologische en sociale oorzaken ervan.
De Healthy Life in an Urban Setting studie (HELIUS-studie) is een initiatief van Amsterdam UMC en GGD Amsterdam. Bijna 25.000 deelnemers van Turkse, Marokkaanse, Hindoestaans- en Creools- Surinaamse, Ghanese en Nederlandse komaf doen mee aan de studie. Het is een breed onderzoek waarin we kijken naar infectieziekten, hart- en vaatziekten (waaronder suikerziekte) en mentale klachten zoals depressieve. De uitkomsten van de studie vormen de basis voor wijzigingen in de richtlijnen die huisartsen volgen bij het diagnosticeren van suikerziekte. Mensen van Hindoestaans-Surinaamse afkomst worden nu op jongere leeftijd gecheckt op suikerziekte. Uit de studie bleek dat zij die ziekte op jongere leeftijd krijgen. Ook worden migrantengroepen nu vaker gescreend op hepatitis B en C, omdat blijkt dat dit vaker voorkomt in deze groepen.
Inmiddels is er ook een respondentenpanel bestaande uit veertig mensen opgezet. Ze zijn afkomstig uit verschillende groepen en denken mee met de onderzoekers over het onderzoek.
Als universitair medische centra werken we aan een steeds betere gezondheid voor iedereen. Door de unieke samenwerking tussen onderwijs, onderzoek en zorg.
Wij zetten ons elke dag in voor het leven van morgen.
Door de HELIUS-studie hebben we kunnen anticiperen op de vaccinatiebereidheid van verschillende migrantengroepen.
Karien Stronks, hoogleraar Public health
COVID bij migrantengroepen
Tijdens het hoogtepunt van de pandemie had ZonMw specifieke vragen over het verloop van de COVID-epidemie bij migrantengroepen. De HELIUS-studie liet zien dat deze groepen meer infecties en ernstiger gevolgen hadden van COVID. Daarop stelden de GGD’en specifieke teams samen om de groepen te voorzien van informatie over COVID en vaccinaties. Ook zijn artsen de wijk ingegaan om een-op-een vragen te beantwoorden. Want daar bleek behoefte aan.
Vergroten deelname etnische groepen
Potentiële deelnemers van de HELIUS-studie ontvingen uitnodigingsbrieven, maar als daar geen reactie op kwam volgde een telefoontje. Onderzoekers bezoeken mensen thuis om de vragenlijsten af te nemen, en nemen daarvoor een interviewer uit dezelfde etnische groep mee. Dit zorgt voor meer vertrouwen waardoor mensen eerder geneigd zijn deel te nemen. Ook is er veel aandacht voor de studie in de pers geweest, onder andere door ambassadeurs uit de verschillende etnische groepen in te zetten. Zij leggen vervolgens uit hoe belangrijk het is om mee te doen aan dit onderzoek, bijvoorbeeld op Omroep X Zuidoost en een Ghanese radiozender. Tot slot werden zelfs (informatieve) toneelstukken opgevoerd in de Ghanese kerk; alles om deze groep te bereiken.
Ruben Rogers is één van de deelnemers en doet al een aantal jaar mee aan de HELIUS-studie. Hij werd voor het onderzoek benaderd door zijn internist: ‘Mijn dokter raadde me aan om mee te doen. Door mijn deelname aan de studie krijg ik meer zicht op mijn eigen ziekte.’ Ruben bespreekt het onderzoek en zijn deelname met zijn vrienden, waardoor een aantal van hen zich inmiddels ook heeft opgegeven.
Het is een belangrijk onderzoek; het gaat om ziektes die ik ook om mij heen zie bij vrienden. Ik doe mee om bij te kunnen dragen aan wetenschappelijk onderzoek, zodat we weer wat vooruitkomen.
R.A. Rogers, deelnemer aan de HELIUS-studie